A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.„Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.

A Budapest rovat további hírei

Az önkormányzati újságokba szóló hirdetésfelvétel január 2-tól indul újra.
A Határtalanul programban minden érvényes pályázatot támogattak, így több mint 50 ezer diák juthat el határon túli területekre – mondta a Miniszterelnökség nemzetpolitikáért felelős államtitkára a...
Sikeresen megtartotta két Michelin-csillagos minősítését a tatai Platán és a budapesti Stand étterem, további nyolc vendéglátóhely pedig (egyikük újonnan) egy Michelin-csillagot nyert el idén.
A világbajnokság színeiben pompázott hétfőn este a főváros legszebb hídja. Hétfőn már minden a vasárnapig tartó versenyről szólt, amelynek sajtóeseményén nagy tapsot kapott az egyik legnagyobb...
Az őszi belföldi foglalásokhoz kapcsolódó online fizetések összértékének negyedét SZÉP-kártyával rendezték a Szallas.hu oldalán, ami jól mutatja a kártya népszerűségét.
A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) legfrissebb adatai alapján novemberben Magyarországon a benzin átlagára 4 forinttal, míg a gázolajé 2 forinttal volt kedvezőbb a környező országok átlagáránál –...
Futóverseny miatt forgalomkorlátozásokra kell számítani Budapest belvárosában vasárnap, várhatóan 6 és 18 óra között – közölte a Budapesti Közlekedési Központ (BKK) csütörtökön az MTI-vel.
Az aktív Magyarországért felelős államtitkár javaslatára 2025-től a SZÉP-kártya sportra és mozgásra költhető alszámlát kap – közölte az MTI-vel szerdán az Aktív- és Ökoturisztikai Fejlesztési Központ.
A digitális eszközök révén ma már egyszerűen megköthető a kötelező gépjármű-felelősségbiztosítás az online KGFB kalkulátorral. Az online kalkulátorok előnye, hogy néhány alapadat megadása után...
Elindult a BKV ünnepi fényflottája hétfő délután, a fényvillamosokat Karácsony Gergely főpolgármester indította útjára a Hungária Kocsiszínből, amely elé sok érdeklődő, köztük számos kisgyerekes...

A címlapról

Az önkormányzati újságokba szóló hirdetésfelvétel január 2-tól indul...
A Határtalanul programban minden érvényes pályázatot támogattak, így...
Sikeresen megtartotta két Michelin-csillagos minősítését a tatai...
A világbajnokság színeiben pompázott hétfőn este a főváros legszebb...
Az őszi belföldi foglalásokhoz kapcsolódó online fizetések...
A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) legfrissebb adatai alapján...

Könyvajánló

A Tízparancsolat és a Hegyi Beszéd nem egy vallást képviselnek! Isten parancsolatai törvényszerűségek, kivonatok az Isten- és felebaráti szeretet örök törvényéből.
Dr. Szántó Szilvia, a Budapesti Gazdasági Egyetem mentálhigiénés tanácsadója egy háromrészes regény után (Nárcisz-trilógia), idén elkészült a történethez tartozó terápiás könyvvel is, ami segít azoknak, akik a regény főszereplőjéhez hasonlóan átéltek érzelmi vagy más típusú bántalmazást.
„Az elmúlt 500 évben azok a nemzetek emelkedtek fel, amelyek a pénzt tőkévé alakították, feltaláltak és bevezettek új technológiákat, a társadalom széles rétegeinek adtak tudást, és teret adtak a tehetségek érvényesülésének” – többek között erre hívja fel a figyelmet legújabb kötetében Matolcsy György, majd hangsúlyozza: „A múlt sikerei azonban nem adnak pontos iránytűt, mert a történelem, benne a gazdaság törvényei döntő pontokon megváltoztak. Azokat érdemes követni, akik már a jövőből hozzák előre a működésüket, és már korunk gondolati forradalmára, ezen belül a fenntartható közgazdaság törvényeire építik működésüket.”
Megjelent a Pallas Athéné Könyvkiadó legújabb kiadványa.

Blogok, vélemények, olvasók írásai

Az adózás történelmileg az államhatalom fenntartásának egyik legfontosabb eszköze, ugyanakkor mindig is viták tárgya volt, hogy mi számít elfogadható mértékű adóterhelésnek.
Miért nem olcsóbb az autópálya matrica, ha nem kapunk teljes értékű szolgáltatást, mert hosszú kilométereken keresztül sebességkorlátozások, sávlezárások és azokból fakadó torlódások vannak?
A másnaposság kellemetlen tüneteit sajnos nem lehet azonnal teljesen megszüntetni, de néhány tipp segíthet enyhíteni a szenvedést és felgyorsítani a regenerálódást.

Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei

Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Több mint 7 évtizeden át volt Kispest lakosa a jeles tanárember, Pataki Gyula.
A Milestone Intézet idén is tanulmányi ösztöndíjat hirdet különösen rászoruló és/vagy roma tehetségek számára.


A hajhullás a 30-50 közötti férfiak 30%-át érinti, efelett az arány 50%-ra nő. Nem lehet csupán néhány kenc segítségével háborút viselni. Legyőzéséhez bizony műtétre van szükség, már amennyiben nem tudunk beletörődni a hajhullásba. Nézzük, mi történik a műtét során. (x)

A magyar szív örökre befogadta és intézményesítette a vajazó kést, mint univerzális eszközt, azonban a ház körüli teendőkre azért vannak ma már jobb, használhatóbb alternatívák.