A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.„Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.

A Budapest rovat további hírei

A tudatos fogyasztói döntések szerepe egyre hangsúlyosabbá válik – különösen azoknál a termékeknél, amelyek népszerűek a természetes eredetű összetevők iránt érdeklődők körében is.
Kapu Tibor űrutazása nemcsak történelmi jelentőségű, hanem komoly gazdasági potenciált is rejt. Az Európai Űrügynökség és a NASA jelentései szerint az űripari befektetések többszörösen...
A hétvégén történt hardvermeghibásodás következtében számos elektronikus közigazgatási szolgáltatás fennakadásokkal működött. Az eset a kormányablakos ügyfélkiszolgálás során használt rendszereket...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A legforgalmasabb nyári kezdésen van túl a magyar légiforgalmi irányítás, júniusban mintegy 3 százalékkal élénkebb forgalmat mértek Magyarország légterében, mint tavaly ugyanebben az időszakban, ami...
A hétfő délután átvonult vihar az ország több pontján jelentős károkat okozott a vasúti infrastruktúrában, az érintett vasútvonalak többségén már menetrend szerint indult a vonatforgalom kedd...
Már Villány térségében is kimutatták a szőlő aranyszínű sárgaság nevű betegséget, ezért a Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal (Nébih) fokozott odafigyelésre és védekezésre figyelmezteti a...
A Közszolgálati Médiaakadémia Alapítvány újra meghirdette nagy sikerű Tehetséggondozó Programját, amely egyedülálló lehetőséget kínál a médiaszakma iránt érdeklődő fiataloknak. A program...

A címlapról

Kapu Tibor űrutazása nemcsak történelmi jelentőségű, hanem komoly...
A hétvégén történt hardvermeghibásodás következtében számos...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán;...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán;...
A legforgalmasabb nyári kezdésen van túl a magyar légiforgalmi...
A hétfő délután átvonult vihar az ország több pontján jelentős...

Könyvajánló

Egyszer volt, hol nem volt egy szakácskönyv, ami a főzést és a gluténmentes ételeket is megszeretteti a gyerekekkel - egy hiánypótló kötet jelent meg az idei Egészség világnapján, április 7-én!
Tudtad, hogy mik voltak az ókori turisták legkedveltebb úti céljai? Hogy melyik reformátor tiltotta be a korcsolyázást? Hogy miért takarták le fél szemüket a lovagok? Hogy melyik római nevezte a filozófiát „görög zagyvaléknak”? Hogy kik voltak az ókori világ legnagyobb műkincsrablói? Hogy miért nem korbácsolták meg a rómaiak Pál apostolt Jeruzsálemben? Hogy hol vetettek be a középkorban biológiai fegyvert, és mi lett ennek a következménye? Hogy kit neveztek a középkorban...
Efraim Zuroff történész, a Simon Wiesenthal Központ jeruzsálemi vezetőjét sokan az „utolsó nacivadászként” emlegetik, mióta 2002-ben meghirdette az „Utolsó Esély Akciót” (Operation Last Chance) a még életben maradt, de soha felelősségre nem volt náci háborús bűnösök felkutatására.
Ne azzal foglalkozz, hogy mások mit mondtak rólad, milyen teszt eredményeket értél el eddig, vagy mit gondolsz magadról! Benned akkora egyéni tehetség van, ami meg tudja változtatni a világot!

Blogok, vélemények, olvasók írásai

A hazai telekommunikációs szolgáltatók, mint a Yettel és a Telekom, újabb inflációkövető díjemeléseket jelentettek be, amelyek április 1-jétől lépnek életbe. A Telekom például 3,7%-os emelést hajt végre a Központi Statisztikai Hivatal által közölt éves fogyasztói árindex alapján.
Ha te is keresed a kiutat az alkoholos estékből és a fáradt, kedvetlen, érzelemmentes másnapokból, fusd át velem ezt a kilábalási tervet, hátha találsz inspirálót!
Komoly politikai vita folyik az 2014 évi választási harcról. A szakértelmiség nehezményezi, hogy a választási harc során a különböző politikai pártok nem vonzó gazdasági elképzeléseik ismertetésével, hanem egymás hibáinak feltárásával próbálnak szavazókat szerezni.

Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei

Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Miért gondolod, hogy egyedül vagy? Abortuszra készülsz? Úgy érzed, hogy senki nem tud segíteni? Ne engedd, hogy a félelem döntsön helyetted! Vár a megoldás! Vár a segítség!
A Kurfli Közhasznú Kulturális Egyesület pályázatot hirdet 10 civil szervezet számára kedvezményes spot / reklám film elkészítésére.


A hajhullás a 30-50 közötti férfiak 30%-át érinti, efelett az arány 50%-ra nő. Nem lehet csupán néhány kenc segítségével háborút viselni. Legyőzéséhez bizony műtétre van szükség, már amennyiben nem tudunk beletörődni a hajhullásba. Nézzük, mi történik a műtét során. (x)

A magyar szív örökre befogadta és intézményesítette a vajazó kést, mint univerzális eszközt, azonban a ház körüli teendőkre azért vannak ma már jobb, használhatóbb alternatívák.