A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.„Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, ami ezidáig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” - fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.Egymillió ember 1300 forintjára van szükség „Az alapítvány Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” - tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei - Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra - is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.„Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” - fogalmazott Rácz Jenő.
Országos összefogás segíthet a kis Ádinnak
Visszavonva- Részletek
A Budapest rovat további hírei
A Városliget nyerte el a világ egyik vezető parkszakmai szervezete, a World Urban Parks (WUP) Large Urban Parks Award 2026-os európai díját - közölte a Városliget Zrt. vezérigazgatója hétfőn...
Elkezdődik az óbudai K-híd felújítása, amely - több ütemben - 2027 év végéig zajlik majd - közölte a főpolgármester hétfőn a Facebook-oldalán.
A vállalkozók fele biztosan vagy valószínűleg már 2027 elején az új kata (kisadózó egyéni vállalkozók tételes adója) szerinti adózást választaná, az érintettek kétharmada a végleges szabályokra vár...
Lezárult a felújított Flórián téri felüljárók műszaki átadás-átvételi eljárása szerdán; a szerkezeti rekonstrukció már augusztus végén befejeződött, mostanra a kapcsolódó helyreállítási és...
Október 5. és 12. között jelentik be, hogy kik kapják idén a Nobel-díjakat. Elsőként hétfőn az orvosi-élettani kategóriában hirdetnek nyertest Stockholmban.
Hétvégén, október 3-án és 4-én rendezik meg a 19. Nemzeti Vágtát a Szilvásváradi Lipicai Lovasközpontban. A kétnapos eseményen a felnőtt versenyzők mellett a Kishuszár és a Huszárgyerek Vágta...
A Fővárosi Állat- és Növénykert elnyerte az Amerikai Egyesült Államok első országos állatvédelmi szervezete és a világ legnagyobb állatjóléti tanúsítója, az American Humane Society által kiadott...
A hétvégén tisztítják az Árpád hidat - közölte a Budapesti Közművek FKF Köztisztasági Divíziója pénteken az MTI-vel.
Az Európai Bizottság azt javasolja az Európai Unió Tanácsának, hogy oldja fel a Magyarországgal szemben 2022-ben, a jogállamisági feltételességi eljárás keretében elrendelt intézkedéseket, ezzel 4,2...
Kedd délelőtt újra megnyitott a Terror Háza Múzeum. Tarr Zoltán az újranyitásról szóló Facebook-bejegyzésében azt írta: a látogatók számára a kiállítás elején információs tábla jelzi, hogy folyik a...
A címlapról
A Városliget nyerte el a világ egyik vezető parkszakmai szervezete,...
A vállalkozók fele biztosan vagy valószínűleg már 2027 elején az új...
Lezárult a felújított Flórián téri felüljárók műszaki...
Október 5. és 12. között jelentik be, hogy kik kapják idén a...
Hétvégén, október 3-án és 4-én rendezik meg a 19. Nemzeti Vágtát a...
Ingyenes tartalomfeltöltés
-
Apróhirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
-
Nagy hirdetést adhat fel budapesti és pest-megyei önkormányzati újságokba, valamint honlapunkra.
Könyvajánló
A Magyarul mint oroszul kétnyelvű, kétirányú szókincsfejlesztő könyv orosz anyanyelvűeknek, akik magyarul tanulnak, valamint magyaroknak, akik az orosz nyelvet sajátítják el.
Szakpszichológusok szerint Wagner Brigitta Elidegenítés című regénye terápiás hatással bír: segíthet feldolgozni a kapcsolatfelbomlás, a szülői elidegenítés és a lelki elszigetelődés fájdalmas tapasztalatait.
Ha senki nem akar egy nős pasiba szerelmes lenni, akkor hogyan történhet meg újra és újra?
Ha senki nem akar egy nős pasiba szerelmes lenni, akkor hogyan történhet meg újra és újra? A mérleg egyik nyelvén amit az oltár előtt ígértél, a másikon a szeretőd kísértése.
Blogok, vélemények, olvasók írásai
Van egy kérdés, amelyről túl régóta hallgat a világ. Nem beszélnek róla a nagyhatalmak, nem kerül be a közgyűlések napirendi pontjai közé, és furcsa módon egyetlen autószerelő sem sírja tele zsebkendőjét, amikor újabb futóműállításra gurul be hozzá a fél város.
Megkérdeztem a ChatGPT-t Magyar Péter pszichológiai állapotáról.
Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei
Onody Judit bv. zászlós és Tímár Gábor bv. törzsőrmester, a Közép-dunántúli Országos Büntetés-végrehajtási Intézet munkatársai szolgálati feladataik ellátása közben figyeltek fel egy szemmel láthatóan segítségre szoruló nőre.
Pályázzon 5000 forintos önerővel!
A Kurfli Közhasznú Kulturális Egyesület pályázatot hirdet 10 civil szervezet számára kedvezményes spot / reklám film elkészítésére.




