Dusán 11 hónapos volt, amikor a család - több hétig tartó őrjítő bizonytalanság után - megkapta a sokkoló diagnózist: Duchenne-féle izomdisztrófia. A DMD egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. A kórképet az izomsejtek stabilitásához nélkülözhetetlen disztrofin fehérje módosulása okozza. Becslések szerint Európában és Észak-Amerikában 100.000 emberből mintegy 6 lehet érintett. A betegség jelenleg nem gyógyítható, fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók.
Dusán 2020. szeptember 7-én, a Duchenne-féle izomdisztrófia világnapján jött világra, keresztnevének kiejtése szinte megegyezik a betegség elnevezésével.
Az egyelőre gyógyíthatatlan betegség lehetséges kezelésének kutatása során születtek már bíztató eredmények, elsősorban az Egyesült Államokban léteztek 2021-től jól dokumentált kísérleti terápiák. A család több mint 20 klinikát és gyógyszercéget keresett fel szerte a világban, sok helyről még választ sem kaptak. Végül 31 hónap után felcsillant a remény, egy lehetőség, egy európai kutatóközpontból. A család jelenleg arra készül, hogy feladja eddigi életét és otthonát, és csatlakozik egy kísérleti fázisban lévő, élethosszig tartó kezeléshez Belgiumban.
„A kísérleti kezelés vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség kezelésének fejlődéséhez” – hangsúlyozta Zalán, az édesapa.
A család jelenleg anyagi támogatást keres, hogy fedezni tudja a következő évek költségeit, mivel a külföldre költözés miatt a szülőknek várhatóan fel kell adniuk eddigi munkájukat és megélhetésüket. Egy-egy vállalkozás a Dusán támogatására fordított erőforrásaival segítheti fenntarthatósági céljainak teljesülését is, hiszen a támogatásokat ESG jelentésükben is feltüntethetik.
„Elfogadtuk a szerződés feltételeit, Dusán már másfél éve részt vesz előzetes kutatásokban és vizsgálatokban. Ez a kezelés egy nagyon drága génterápiát válthat ki, amelyhez csak kevesek férhetnek hozzá. 120 ezer euróra van most szükségünk, hogy az induláskor megteremtsünk mindent ahhoz, hogy később saját erőnkből tudjunk biztosítani a körülményeket a kezeléshez és a kint tartózkodáshoz” – mondta el Dusán édesapja, Zalán.
Az alapítvány neve: Dusán Világáért Alapítvány
Számlaszáma: 10300002-13839299-00014902

A Budapest rovat további hírei

A tudatos fogyasztói döntések szerepe egyre hangsúlyosabbá válik – különösen azoknál a termékeknél, amelyek népszerűek a természetes eredetű összetevők iránt érdeklődők körében is.
Kapu Tibor űrutazása nemcsak történelmi jelentőségű, hanem komoly gazdasági potenciált is rejt. Az Európai Űrügynökség és a NASA jelentései szerint az űripari befektetések többszörösen...
A hétvégén történt hardvermeghibásodás következtében számos elektronikus közigazgatási szolgáltatás fennakadásokkal működött. Az eset a kormányablakos ügyfélkiszolgálás során használt rendszereket...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán; csütörtök reggelig 10 897 káreseményről érkezett bejelentés az ország területéről – tájékoztatta az Országos Katasztrófavédelmi...
A legforgalmasabb nyári kezdésen van túl a magyar légiforgalmi irányítás, júniusban mintegy 3 százalékkal élénkebb forgalmat mértek Magyarország légterében, mint tavaly ugyanebben az időszakban, ami...
A hétfő délután átvonult vihar az ország több pontján jelentős károkat okozott a vasúti infrastruktúrában, az érintett vasútvonalak többségén már menetrend szerint indult a vonatforgalom kedd...
Már Villány térségében is kimutatták a szőlő aranyszínű sárgaság nevű betegséget, ezért a Nemzeti Élelmiszerlánc-biztonsági Hivatal (Nébih) fokozott odafigyelésre és védekezésre figyelmezteti a...
A Közszolgálati Médiaakadémia Alapítvány újra meghirdette nagy sikerű Tehetséggondozó Programját, amely egyedülálló lehetőséget kínál a médiaszakma iránt érdeklődő fiataloknak. A program...

A címlapról

Kapu Tibor űrutazása nemcsak történelmi jelentőségű, hanem komoly...
A hétvégén történt hardvermeghibásodás következtében számos...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán;...
A szakemberek folyamatosan dolgoznak a viharkárok felszámolásán;...
A legforgalmasabb nyári kezdésen van túl a magyar légiforgalmi...
A hétfő délután átvonult vihar az ország több pontján jelentős...

Könyvajánló

Egyszer volt, hol nem volt egy szakácskönyv, ami a főzést és a gluténmentes ételeket is megszeretteti a gyerekekkel - egy hiánypótló kötet jelent meg az idei Egészség világnapján, április 7-én!
Tudtad, hogy mik voltak az ókori turisták legkedveltebb úti céljai? Hogy melyik reformátor tiltotta be a korcsolyázást? Hogy miért takarták le fél szemüket a lovagok? Hogy melyik római nevezte a filozófiát „görög zagyvaléknak”? Hogy kik voltak az ókori világ legnagyobb műkincsrablói? Hogy miért nem korbácsolták meg a rómaiak Pál apostolt Jeruzsálemben? Hogy hol vetettek be a középkorban biológiai fegyvert, és mi lett ennek a következménye? Hogy kit neveztek a középkorban...
Efraim Zuroff történész, a Simon Wiesenthal Központ jeruzsálemi vezetőjét sokan az „utolsó nacivadászként” emlegetik, mióta 2002-ben meghirdette az „Utolsó Esély Akciót” (Operation Last Chance) a még életben maradt, de soha felelősségre nem volt náci háborús bűnösök felkutatására.
Ne azzal foglalkozz, hogy mások mit mondtak rólad, milyen teszt eredményeket értél el eddig, vagy mit gondolsz magadról! Benned akkora egyéni tehetség van, ami meg tudja változtatni a világot!

Blogok, vélemények, olvasók írásai

A hazai telekommunikációs szolgáltatók, mint a Yettel és a Telekom, újabb inflációkövető díjemeléseket jelentettek be, amelyek április 1-jétől lépnek életbe. A Telekom például 3,7%-os emelést hajt végre a Központi Statisztikai Hivatal által közölt éves fogyasztói árindex alapján.
Ha te is keresed a kiutat az alkoholos estékből és a fáradt, kedvetlen, érzelemmentes másnapokból, fusd át velem ezt a kilábalási tervet, hátha találsz inspirálót!
Komoly politikai vita folyik az 2014 évi választási harcról. A szakértelmiség nehezményezi, hogy a választási harc során a különböző politikai pártok nem vonzó gazdasági elképzeléseik ismertetésével, hanem egymás hibáinak feltárásával próbálnak szavazókat szerezni.

Civil szervezetek, alapítványok, egyesületek hírei

Úgy érzed, hogy sok probléma nyomja a vállad? Olyan nehézségekkel küzdesz, amit senki nem ért meg? Úgy gondolod, hogy egyedül vagy ezekkel a gondokkal?
Miért gondolod, hogy egyedül vagy? Abortuszra készülsz? Úgy érzed, hogy senki nem tud segíteni? Ne engedd, hogy a félelem döntsön helyetted! Vár a megoldás! Vár a segítség!
A Kurfli Közhasznú Kulturális Egyesület pályázatot hirdet 10 civil szervezet számára kedvezményes spot / reklám film elkészítésére.


A hajhullás a 30-50 közötti férfiak 30%-át érinti, efelett az arány 50%-ra nő. Nem lehet csupán néhány kenc segítségével háborút viselni. Legyőzéséhez bizony műtétre van szükség, már amennyiben nem tudunk beletörődni a hajhullásba. Nézzük, mi történik a műtét során. (x)

A magyar szív örökre befogadta és intézményesítette a vajazó kést, mint univerzális eszközt, azonban a ház körüli teendőkre azért vannak ma már jobb, használhatóbb alternatívák.